Il Blog di Livia Turco

E’ un triste compleanno quella della legge 19 marzo 2010 “Disposizioni per l’accesso alle cure palliative e alle terapie del dolore”. Tante persone stanno morendo per colpa di un virus maligno che non concede ai malati l’ultimo saluto dei propri cari.

Questa solitudine, questa lontananza dai propri cari, seppure alleviata dalla presenza affettuosa dei medici ed infermieri, è l’aspetto che più colpisce e ferisce il nostro animo in questo drammatico momento.

La solitudine è proprio ciò che vogliono evitare le cure palliative, il pallium, il mantello che avvolge il morente con l’amorevolezza delle relazioni umane e la cura della medicina.

In questi dieci anni la legge 38/2000 ha fatto del bene al nostro Paese , ha fatto crescere la cultura del sollievo dal dolore e della eguaglianza della dignità del fine vita.

Ha preso in carico tanti bambini e le loro famiglie costruendo politiche innovative, le cure palliative pediatriche iniziate dalla Fondazione Silvia Lefevre, come ho potuto ascoltare nel convegno del 21 gennaio scorso svoltosi all’ospedale Mayer di Firenze. Ha esteso la Rete degli Hospice e della assistenza domiciliare, ha avvicinato persone alle strutture per combattere il dolore severo , ha formato molti operatori sanitari.

Essa è stata il frutto della bella politica basata sull’ascolto degli operatori, dei volontari, di chi da tempo lavora sul campo. Una legge frutto del dialogo parlamentare in cui si sono confrontati diversi punti di vista culturali e valoriali, che fu votata all’unanimità anche se da parte della sottoscritta e di altre parlamentari rimase la contrarietà per la mancata soluzione del problema del riconoscimento della professionalità del personale che svolgeva già da anni attività nelle strutture di cure palliative e la critica all’inadeguato finanziamento.

La legge 38/2000 ha una storia che inizia con l’avvio degli hospice da parte di medici, giornalisti e volontari. Penso a Vittorio Ventafridda, Gigi Ghirotti, Virgilio Floriani. Ricordo inoltre una donna infermiera e poi medico , Cicely Saunders che fondò nel 1967 il San Cristofer Hospice, la prima struttura di cura palliativa al mondo.

Sul piano legislativo si iniziò con la legge istitutiva degli hospice varata da Rosy Bindi, gli ospedali senza dolore e l’istituzione della giornata nazionale del sollievo voluti dal Ministro Umberto Veronesi , il decreto per la semplificazione della prescrizione dei farmaci antidolore, il riconoscimento delle cure palliative pediatriche, il rifinanziamento della rete degli Hospice insieme al regolamento per la definizione degli standard dei medesimi e la istituzione di una Commissione sulla qualità delle cure e la dignità del fine vita che ebbi modo di realizzare da Ministra della Salute.

L’applicazione della legge vede molte criticità messe in rilievo dalla Relazioni Ministeriali e dalle indagini attivate dall’Osservatorio istituto presso la Fondazione Gigi Ghirotti realizzate attraverso l’ascolto delle persone con un questionario distribuito nelle strutture ospedaliere, negli studi medici e nelle farmacie(cui ho avuto l’onore di collaborare).

Le criticità sono: la scarsa conoscenza della legge da parte delle persone, la ancora inadeguata formazione del personale sanitario e del volontariato per il quale la legge prevede specifici corsi di formazione, la disomogeneità territoriale della rete degli hospice, il breve tempo trascorso negli hospice da parte delle persone che sono nella parte finale della vita, la disomogenea ed inadeguata diffusione della assistenza domiciliare e delle cure palliative pediatriche. La scarsa diffusione della cultura della lotta contro il dolore severo e dell’utilizzo delle strutture a questo dedicate.

Si conferma, a mio avviso, la necessità di avere nel Ministero della Salute un Ufficio dedicato alle cure palliative ed alla lotta al dolore per applicare la legge, Ufficio che negli anni passati aveva dimostrato una efficace utilità. Va riconosciuto che in questa legislatura il Parlamento ha riservato una rinnovata attenzione al tema ad esempio varando la norma che riconosce la professionalità degli operatori che hanno svolto attività nelle strutture di cure palliative.

La promozione della dignità del fine vita, che nessuno resti solo nella fase finale della vita, che si combatta per tutti e tutte il dolore severo: è la più grande sfida che sta di fronte al valore della eguaglianza.

La medicina delle cure palliative è un servizio alla salute ed al benessere delle persone Non dunque una medicina per il morente e per aiutare a morire ma una medicina per l’uomo che rimane una persona vivente fino alla morte.

La tragedia che stiamo vivendo dimostra il grande bene rappresentato dal Servizio Sanitario Pubblico, Universalistico e Solidale. Che dovrà avere grandi investimenti orientato da una concezione della salute come promozione del benessere, come attivazione delle competenze delle persone, come relazione di cura e presa in carico della persona attraverso una conversazione tra medico e paziente, con un forte investimento sulla professionalità degli operatori e sulla promozione della salute come indicatore di qualità di tutte le politiche, la salute in tutte le politiche, attraverso una visione globale della medesima.

Per questo futuro da costruire della sanità pubblica, il paradigma delle cure palliative - una medicina per l’uomo che rimane una persona vivente fino alla morte - può aprire nuovi orizzonti e soprattutto indica che la priorità è sempre la dignità della persona, la sua vita e la sua salute.

Livia Turco

Siamo tutti ammirati della dedizione, della professionalità e delle capacità dei nostri medici, infermieri, operatori sanitari, scienziati. Persino  i commentatori che fino a ieri ci propinavano su autorevoli giornali e tv il racconto del Servizio Sanitario Nazionale come cumulo di inefficienze, sprechi, corruzione politica, oggi difronte alla dimostrazione di forza, autorevolezza ed umanità  nell’affrontare il male del virus oscuro, ne tessono  le lodi.

Il mio grazie di cuore a chi oggi opera ed è dedito alla ricerca ed alle  cure per liberarci da questo virus lo esprimo così: finalmente!!! Finalmente la larga opinione pubblica, i media, gli intellettuali e la politica si accorgono di una realtà  che non nasce certo ora come reazione alla malignità di un virus oscuro che ci fa sentire tutti fragili, precari e accomunati da un identico destino.

Competenza, efficienza, amorevolezza non nascono all’improvviso. Sono un patrimonio costruito in quarant’anni e che costituiscono quel bene prezioso che è la sanità pubblica.

Se vogliamo veramente rendere onore alla sanità pubblica, ai medici, agli infermieri, agli operatori  dobbiamo avere il coraggio di dire: scusateci abbiamo sbagliato.

Abbiamo sbagliato a sentire, vivere e raccontare la sanità  pubblica come spreco, inefficienza, corruzione. Il nostro paese da un ventennio è attraversato da una penetrante retorica sulla Malasanità..che ha esaltato le indubbie criticità ed ha nascosto il bene quotidiano che essa produceva..

Una retorica non casuale ma animata dall’idea che il pubblico sia portatore di male. Invece il pubblico e portatore di bene. Sfido s trovare trasmissioni ed articoli che parlino della normale umanità ed efficienza della sanità.

Una minoranza contro una marea di rappresentazioni e racconti di malasanità.

Se vogliamo costruire una svolta profonda per fare della Salute un grande e primario bene pubblico servono risorse, investimenti sul personale, ricerca, governance che si misuri con la natura globale dei problemi. Come si sta facendo. Come stanno facendo il governo e le istituzioni tutte della Sanita pubblica e privata.

Ma questo non sarà sufficiente se non sarà  accompagnato da un nuovo discorso pubblico sul valore della salute su come si promuove e tutela  la salute, sulla importanza del ruolo attivo e competente dei cittadini e sul primato indiscutibile del pubblico, del Sistema Sanitario Pubblico, Universalistico e Solidale.

D’altra parte così  è nato il SSN con la legge 833/78: una forte partecipazione popolare, una battaglia competente di medici, professionisti ,lavoratori e lavoratrici.

E da un profondo dialogo parlamentare guidato da personalità che avevano nel cuore la politica come Bene Comune come la Ministra della Sanità, la democristiana Tina Anselmi ed il medico e scienziato comunista Giovanni Berlinguer.

Per costruire nuovi orizzonti, per vincere le sfide dure bisogna anche avere l’intelligenza e l’umiltà di tornare alle origini, di continuare ad imparare dalle radici che hanno saputo costruire un albero forte. Per farlo crescere ancora.

Livia Turco

«Anche i giovani sono chiamati a proteggere gli anziani. – dichiara Livia Turco, Presidente della Fondazione Nilde Iotti - Abbiamo ascoltato ieri le parole del Ministro Roberto Speranza e del presidente dell’Istituto Superiore di Sanità rivolto ai giovani perché proteggano gli anziani. Ci sembra un messaggio molto umano e doveroso da raccogliere e tradurre in atti concreti da parte di noi cittadini».

Le donne della Fondazione Nilde Iotti, impegnate a diffondere i valori umani di solidarietà e senso civile verso le giovani generazioni incoraggiano i più giovani ad assumersi la responsabilità dell’intera comunità e a prendersi carico degli anziani e delle persone più fragili, in questi giorni di emergenza nazionale a causa del diffondersi del Coronavirus.

«Possiamo fare molti gesti concreti ed utili della vita quotidiana con le persone anziane che conosciamo, che vivono nei nostri condomini o accanto a noi applicando le regole che sono state emanate. – prosegue Livia Turco - Andare a fare la spesa ed in farmacia; aiutare a conoscere ed interpretare bene le istruzioni cui dobbiamo attenerci in questo momento; tenere loro compagnia e tanti altri gesti della vita quotidiana».

Il 2020 è l’anno del centenario della nascita di Nilde Iotti. Numerose le iniziative che la Fondazione ha organizzato in tutta Italia, con due obiettivi principali: ricostruire la memoria e trasmettere alle nuove generazioni i valori, la passione per la politica e l’impegno civile della nostra Madre Costituente.